In attesa di una legge federale, i singoli stati stanno approvando regolamenti che permettono l’utilizzo terapeutico dei cannabinoidi in pediatria. Il parlamento dell’Alabama ha approvato all’unanimità nell’aprile 2014 la Carly’s Law, che autorizza l’uso di olio concentrato di CBD per adulti e bambini affetti da diverse forme di epilessia. E' la prima legge sulla cannabis terapeutica nello stato dell’Alabama. Dopo molti mesi dall’approvazione la FDA e la DEA impongono ancora difficoltà burocratiche ma il cambiamento culturale di cittadini, medici e politici è ormai avvenuto.
La nuova legge è una conquista di molti pazienti e famigliari. Fra questi la piccola Carly Chandler, il cui padre Dustin ha lottato contro l’oscurantismo fino a vedere approvata una legge con il nome di sua figlia. Contemporaneamente in Georgia è approvato il “Haleigh’s Hope Act”, con le stesse finalità e con il nome di una paziente di 4 anni, Haleigh Cox. In Utah, il governatore ha firmato la “Charlee’s Law”, questa volta in memoria di una bambina di 6 anni presa dalla malattia. Attualmente la sperimentazione clinica di cannabidiolo (CBD) è autorizzata in diversi Stati (Alabama, Kentucky, Mississippi, Utah, e Wisconsin) e la Florida ha confermato lo stanziamento di 1 milione di dollari per la creazione di un farmaco ricco di CBD.
In tutti i casi si tratta di forme epilettiche resistenti ai farmaci tradizionali e la rarità di queste patologie non le rende particolarmente interessanti per le case farmaceutiche. Carly Chandler è una bambina di tre anni che soffre di un disturbo neurologico chiamato CDKL5 e che causa numerose convulsioni diurne e notturne con rischi fino alla morte. Solo 700 persone al mondo ne sono affette e non esiste una cura. Un buon numero dei 200 pazienti statunitensi ha trovato notevoli benefici nella terapia con CBD e dopo aver provato 8 diversi farmaci con gravi effetti collaterali e nessun giovamento, i genitori di Carly hanno sfidato le leggi del proprio stato sottoponendola a una cura con cannabidiolo.
Dopo gli straordinari risultati contro l’epilessia su Carly e altri pazienti, lo UAB Epilepsy Center della University of Alabama ha cominciato uno studio specifico sul cannabidiolo e il presidente Philip M. Gattone ha dichiarato che “Nulla deve impedire l’accesso a questa terapia potenzialmente in grado di salvare vite umane”. Nella città di Carly si sta oggi costruendo un parco giochi accessibile anche a bambini con disabilità chiamato Carly’s Clubhouse. In Illinois intanto alcune famiglie che attendono una legge sulla cannabis medica sono state costrette a separarsi: Nicole Gross si è trasferita in Colorado in modo da avere accesso alla terapia per suo figlio di 8 anni affetto da epilessia e autismo, mentre il padre Randy continua a lavorare a Chicago. In quasi tutti i casi di terapia pediatrica con cannabinoidi contro forme epilettiche negli Stati Uniti si è utilizzata l’ormai ben conosciuta varietà Charlotte’s Web.
Stefano Mariani
