Cannabis per la figlia epilettica di 10 anni: “Un miracolo inaspettato, niente più crisi gravi”

Pubblichiamo qui sotto la storia di Melissa, 10 anni, e della mamma Gabriella, che non ha mai smesso di cercare una strada per fare in modo che la figlia, affetta da epilessia, stesse meglio e che l’ha trovata grazie alla cannabis. La bimba è affetta dalla sindrome di Lennox-Gastaut, per la quale non c’è cura, e grazie al Bedrolite ha continui miglioramenti e le gravi crisi epilettiche sono solo un ricordo. Ringraziamo il Comitato Pazienti Cannabis Medica per la segnalazione.  

La cannabis terapeutica aiuta moltissime persone nel trattamento di diverse forme di epilessia farmaco resistente, per le quali non c’è una cura e i farmaci tradizionali non funzionano: ma grazie alla cannabis le crisi diminuiscono notevolmente sia nella quantità che nell’intensità, senza alcun effetto collaterale. Qui potete trovare una video intervista sull’argomento.
La cannabis terapeutica per questi pazienti rappresenta un vero e proprio salvavita, un diritto, ancora in troppi casi, negato. Nella pratica il sistema sanitario è ancora indietro. La prescrizione e la continuità terapeutica rappresentano scogli invalicabili, insopportabili per tutti i pazienti, ma ancor più odiosi quando si tratta di pazienti pediatrici.
Abbiamo raccolto la testimonianza di Gabriella e sua figlia Melissa 10 anni, una storia di coraggio e perseveranza.

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L’epilessia di Melissa e la cannabis: le sue parole

“Voglio dire che io uso la cannabis per curare la mia epilessia e mi trovo molto bene. Con le altre medicine che prendevo prima stavo male. Alleviavano un pochino le crisi ma stavo male. Quando ho iniziato a curarmi con la cannabis le crisi non c’erano più e stavo bene. Ora con la cannabis posso fare cose che prima non facevo. Posso dormire tranquilla e riposare, giocare, correre. Prima non potevo correre perché mi affaticavo e mi sentivo male. Ad esempio ho fatto per la prima volta una passeggiata lunghissima con mia madre e mia sorella. Ne è valsa davvero la pena. Anche a scuola adesso partecipo a tutte le attività, prima rinunciavo sempre. Non c’è niente della cannabis che mi dà fastidio: sto bene”

Il coraggio di mamma Gabriella

Il messaggio di Melissa

“Sono Gabriella, mamma di Melissa J. Buscaglia. Da quattro anni mia figlia è affetta da epilessia occipitale con tendenza a diffondersi bilateralmente, Lennox Gastaut type. Vorrei iniziare con il racconto di una sua crisi grave, descrizione eccessiva forse, ma essenziale per capire a pieno l’importanza della terapia cannabinoide per la sua vita.
Melissa quasi sempre si accorgeva dell’insorgere di una crisi che di solito si verificava al risveglio o all’addormentamento. Strillava chiedendomi aiuto, la sdraiavo di lato in posizione di sicurezza in tempo per tenere sotto controllo la fase acuta. Fase acuta che si componeva di: deviazione dello sguardo assumendo posizione innaturale degli arti, successivi gorgoglii dalla bocca serrata e purtroppo, vomito. Praticandole dei massaggi lungo la spina dorsale, riuscivo a farle tirare su la testa e a quel punto intervenivo per disostruire bocca e cavità nasali dal vomito. Inoculavo micropam rettale per sedarla, nella speranza che non subentrassero altre crisi dette a grappolo, anche se meno intense, una vera tortura per il corpo e per l’anima. Dopo la crisi grave, dormiva dalle 4 alle 8 ore consecutive. Giorno e notte di veglia e tanta paura del futuro. Abbiamo richiesto più di un consulto, ovviamente a pagamento perché quando si ha urgenza i servizi sono manchevoli, ma la diagnosi rimase sempre la stessa, il futuro era provare farmaci in combinazione, fino a cercare il giusto dosaggio. Per mia esperienza so che quando un farmaco o più farmaci bloccano le crisi, portano gravi disturbi della personalità, depressione, aumento di peso, magrezza eccessiva, per citare solo alcuni degli effetti collaterali dei farmaci tradizionali.
Per i dottori ero troppo ansiosa e la mia continua ricerca di informazioni, eccessiva. Mi dicevano che era un caso come tanti, abbastanza grave per la tipologia di crisi, affrontabile con le terapie farmacologiche e basta. Ero disperata pensando al futuro di mia figlia e i medici consultati non mi davano le risposte che cercavo. Spesso sono stata offesa personalmente e schernita.

Cannabis ed epilessia, “un miracolo inaspettato”

Ho cercato in rete, sono arrivati a diversi gruppi su Facebook che trattano di epilessia, gruppi di ascolto e condivisione. Decisi così di iscrivermi alla pagina EPILESSIA ED ALTRO….NON SIAMO SOLI, trovando subito il supporto che cercavo ma soprattutto una amica Wally Morellato che leggendo i miei post mi contattò privatamente e mi parlò della terapia a base di cannabis medica raccontandomi dell’esperienza positiva per sua figlia Denise nella contenzione delle sue crisi gravi. Mi diede il contatto di un medico prescrittore in Abruzzo, la mia regione di residenza, il dottore Ernesto Salerni, e dopo aver parlato con lui telefonicamente fummo ricevuti a visita per la valutazione del caso di mia figlia. Ebbene, sono tre anni che Melissa non ha più crisi gravi e grazie al supporto del dottore Salerni, abbiamo scalato metà della terapia in uso, con pochi effetti collaterali di astinenza. Il miglioramento è stato fin da subito evidente: dormire e non avere crisi, svegliarsi e non avere crisi, giocare al sole e non avere crisi, uscire la sera tra la confusione, senza alcun timore. Grazie alla disponibilità e la professionalità del medico prescrittore che è anche neurologo, rarità su tutto il territorio italiano come specialista che tratta le patologie neurologiche con la cannabis, Melissa è riuscita a sfuggire al dolore di questa patologia cronica, questo è il miracolo inaspettato. La forma farmaceutica da sempre utilizzate è Bedrolite, a pagamento poiché l’epilessia non è tra le patologie in esenzione ed erogazione gratuita, ma non rimpiangiamo i sacrifici che facciamo. Dopo un mese di terapia, l’elettroencefalogramma di controllo era notevolmente migliorato al contrario dei precedenti che delineavano una situazione neurologica grave. Non abbiamo mai osservato effetti collaterali, Melissa è migliorata sotto molti punti di vista: l’attenzione a scuola, l’umore, la qualità del sonno. Durante questi tre anni ho ricevuto critiche per questa scelta terapeutica, in molti giudicano perché ignorano sia cosa comporti essere affetti da epilessia sia cosa sia la terapia a base di cannabis medica. Ma di ignoranza siamo esperte a partire dallo stigma per la patologia vissuta nel sociale, la nostra lotta è quella di abbattere i preconcetti e condividere la nostra piccola esperienza. Per questo motivo ho accettato di essere amministratrice della pagina EPILESSIA FARMACORESISTENTE CANNABIS MEDICA assieme a Wally Morellato e Maria Jaffe. Ho accettato l’incarico di essere referente per l’Abruzzo del COMITATO PAZIENTI CANNABIS MEDICA grazie all’ invito speciale della Vice-Presidente Santa Sarta, tutto questo per cercare di aiutare e sostenere tutti i malati al meglio delle mie possibilità, informandoli, cercando di essere un supporto come in passato altri hanno fatto per me e la mia famiglia”

Romana De Micheli

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