Le associazioni Infiorescienza, AISF (Associazione Italiana Sindrome Fibriomialgica), Associazione Internazionale Chiari e…-APS e Cittadinanzattiva-Tribunale del Malato hanno più volte portato all’attenzione della presidenza e dell’assessorato alla salute della Regione Liguria le problematiche relative alla carenza di terapia a base di cannabis con conseguente discontinuità terapeutica nonché alla disomogeneità della distribuzione della stessa sulle 5 ASL del territorio regionale.
Nonostante la situazione dei pazienti resti molto critica, tutte le richieste inoltrate non hanno avuto alcun seguito. In data 9 settembre 2019, le suddette associazioni hanno inviato una richiesta ufficiale di incontro urgente al Presidente della Regione Liguria Giovanni Toti, all’Assessore della Sanità Sonia Viale e ad A.Li.sa (l'azienda sanitaria regionale, ndr) non ricevendo però alcuna risposta.
"Al momento non abbiamo esiti soddisfacenti nemmeno delle tre audizioni in consiglio regionale in commissione seconda e quinta avvenute nell’ultimo anno e mezzo", raccontano con un comunicato stampa.
Le criticità che permangono da tempo e acuite nell’ultimo periodo, rendono insopportabili le condizioni di malessere dei pazienti. Il non poter disporre della terapia con continuità, che spesso ha permesso di migliorare la qualità della vita, non è accettabile riportando i pazienti in situazione di profonda sofferenza (vedi articolo 32 della Costituzione Italiana).
“Negli ultimi mesi abbiamo ricevuto continue segnalazioni di pazienti rimasti senza terapia o impossibilitati a spostarsi per andare a ritirarla presso la ASL2 di Savona per evidenti motivi di salute. Molti pazienti, rimasti senza terapia, sono stati costretti a muoversi all’interno della regione alla ricerca di farmacie territoriali che ne fossero forniti e acquistando il prodotto pur di non interrompere la terapia, nonostante in Liguria sia previsto il rimborso a carico del SSR. ASL3 ha iniziato a preparare l'olio di cannabis ma, il processo per l’acquisizione di tutti i pazienti residenti in ASL3 e attualmente seguiti da ASL2 richiederà diversi mesi per essere completato senza la garanzia di avere a disposizione fin da subito tutte le varietà e le tipologie di preparati”. E' la denuncia di Valentina Zuppardo presidente di Infiorescienza. “Durante l’ultima audizione in Commisione V è emersa la necessità di un dialogo puntuale tra istituzioni e associazioni di pazienti, per portare sul tavolo le criticità e trovare soluzioni concrete e definitive. Rimaniamo in attesa con la speranza di vedere risolti alcuni aspetti. In questo scenario riteniamo incomprensibile il silenzio della giunta e del suo presidente davanti all’ennesima richiesta di incontro. Ricordiamo che è la terza richiesta di incontro inviata, nell’ultimo anno e mezzo, all’Assessore della Sanità rimasta senza risposta e mai accordata”.
Secondo Ornella Moschetti, referente ligure AISF: “Chi è affetto dalla sindrome fibromialgica convive quotidianamente con il dolore diffuso e cronico e i benefici di una terapia antidolorifica permette ai pazienti di vivere una vita parzialmente normale; pertanto, sospendere la terapia con la cannabis, soprattutto per quei pazienti che non possono utilizzare altri tipi di antidolorifici, significa far sprofondare chi ne soffre in uno stato di prostrazione inaccettabile e tutto per un problema organizzativo facilmente risolvibile con la collaborazione dei vari enti preposti”.
La posizione di Fiorella Rossi, presidente dell’Associazione internazionale Chiari e… APS è che: “La cannabis terapeutica dopo tanti anni di studi ha confermato buoni risultati nelle persone che devono convivere con gli innumerevoli sintomi delle patologie Malformazione di Arnold Chiari, Siringomielia e altre patologie neurologiche correlate. Le terapie tradizionali utilizzate per anni dai terapisti del dolore con l’uso anche della morfina non sono riuscite a lenire i forti mal di testa e i dolori devastanti in tutte le parti del corpo. E’ importante la continuità della terapia per evitare la ricomparsa dei dolori devastanti che renderebbero impossibile una vita dignitosa nei soggetti colpiti dalla malformazione di Arnold Chiari e Siringomielia.”
Per Anna Vittori di Cittadinanzattiva Tribunale del Malato, “nonostante le ripetute sollecitazioni non si riesce ad ottenere l’incontro delle associazioni dei pazienti con la regione. Questo deve avvenire al più presto per poter dare risposte certe a coloro che si rivolgono a noi per segnalare le criticità riguardanti l’accesso alla terapia e la continuità della cura. Entrambe indispensabili per evitare ulteriori problemi e peggiorare la qualità della vita di persone che ne hanno diritto e che sono già duramente provate dalle loro gravi patologie.
Redazione di cannabisterapeutica.info